記者調查-中大視界文化傳媒產業（北京）有限公司

編者按：近年來，短視頻、網絡直播行業蓬勃發展，然而在繁榮的背后，虛假擺拍等不良導向問題日益凸顯，“涼山多名百萬粉絲網紅擺拍賣慘”“網紅‘貓一杯’編造秦朗巴黎丟作業”等事件引起輿論嘩然。近日“外地女攤主西安擺攤被欺負”“外賣騎手帶著患兒送外賣”等劇本演繹行為頻頻沖上熱搜，虛假擺拍儼然成為網絡博主博取流量的慣用手段。法治網輿情中心梳理近半年來網絡虛假擺拍亂象，分析背后原因，并提出規范治理建議，供有關部門參考。輿情事件法治網輿情中心梳理發現，近半年來，引發輿論熱議的網絡虛假擺拍事件主要集中以下五個領域。1. 捏造悲慘遭遇網絡博主將鏡頭瞄準農村、山村等落后地區以及農民、外賣員等勞動者，通過擺拍貧困境況及悲慘生活場景以博同情，是網絡虛假擺拍亂象中頻繁出現的情形。如近日網絡平臺中流傳的“凌晨十二點患兒在搖籃陪騎手送單”“在外賣員集中等單的地方用鼻飼管喂養患兒”“超時半個小時抱著患兒求顧客別給差評”等外賣騎手送單視頻，引發網民關注。美團官方賬號10月20日發布辟謠聲明表示，這些短視頻均為虛假擺拍，其中拍攝時間及地點與事實嚴重不符。此外，網傳“四川涼山鹽源縣弟弟輟學賣蘋果供北大哥哥讀書”視頻，系博主解某某與鹽源縣蘋果經銷商達成網絡帶貨協議，為制造噱頭吸粉引流，而自編自導自演的短視頻。11月13日，鹽源縣警方表示，目前已依法關停涉案違規賬號2個，對博主解某某進行行政處罰，對楊某等“群演”進行批評教育。2. 渲染家庭矛盾“婆媳勢不兩立”“婚姻一地雞毛”等以家庭矛盾為中心、以沖突為賣點的網絡虛假擺拍視頻并不鮮見，此類視頻往往密集制造沖突，放大家庭矛盾，且臺詞夸張、情節曲折。8月28日，抖音發布近期介入核實的網絡虛假擺拍典型案例，博主“是老王家的二姐呀”自稱在14歲至20歲期間被父母包辦3次婚姻，16歲時就和“大自己30歲的男子”生下兒子，并與幾個自稱“三妹”“大姐”的賬號互動頻繁，以矩陣賬號合力擺拍造假。涉事賬號被平臺采取封禁處理。10月，貴州畢節市七星關區網警與山東青島市網警先后通報“外來媳婦遭嫌棄毆打趕出家門后，躲進山洞艱苦求生”“臨盆孕婦被丈夫遺棄荒山數日，孤立無援，無法下山求救”兩起虛假擺拍案例，相關涉案人員均被當地警方給予行政處罰。3. 制造身份對立編造虛假場景人設、煽動身份對立類的虛假擺拍現象較為突出。在“相親遇到拜金女媽寶男”“遭陌生男子要求陪酒”等加劇男女對立的劇本演繹層出不窮的同時，虛假擺拍視頻也不斷“更新”題材，制造更多類型的身份對立。比如據公安部網安局11月14日通報，近期一則“外地女攤主西安擺攤被欺負”的視頻廣為流傳，博主通過“外地人不配在本地打拼嗎”“外地人怎么了就要低人一等嗎”等表述，制造本地人與外地人的對立，渲染地域矛盾。西安警方查明，視頻中的女攤主“菲菲”實乃一家傳媒公司主播，且系該公司負責人女友，拍攝視頻的實際目的在于為公司代理售賣的熟食品進行推廣。當地警方已對該公司進行查處，兩名主要策劃組織者被采取刑事強制措施。4. 模仿社會沖突爭吵互毆、綁架砍人、直播約架等社會沖突類事件在網絡虛假擺拍中同樣泛濫。近半年來，“云南昭通兩男子將一男子綁架押上車”“廣西欽州一外賣員多次與顧客吵架”等引發一定關注的視頻均被當地警方查明系以賺取流量為目的的擺拍。除短視頻外，模仿社會沖突事件的擺拍行為也蔓延至網絡直播領域。據央視網起底，7月17日，成都網警巡查發現，短視頻平臺直播中有7人在當地一家燒烤店發生肢體沖突，經查，7人共同策劃直播劇本，其中三人上演感情糾紛，以連線PK的形式激化矛盾，后眾人相約在線下“解決問題”，以頗為連貫的劇情走向迷惑網民。7名違法嫌疑人均被處以行政拘留的處罰。無獨有偶，11月13日，四川涼山越西縣警方向媒體透露，當地警方在日常巡查中發現某短視頻平臺有網紅主播在直播時，拍攝到疑似“砍人”等血腥畫面，在線觀看人數最高達到1萬余人。經查是10人直播團隊編撰因男女情感糾紛引發沖突的虛假劇本進行演繹，并借機掛出商品鏈接進行帶貨。目前，上述10人均被行政處罰。5. 虛構女性受害近半年網絡虛假擺拍案例中，以女性遭捆綁、毆打以及被偷窺等受害事件較為多發。今年7月、10月，云南鎮雄先后傳出“兩男子捆綁毆打一女子并將其扔進山洞”“一男子毆打一女子導致其吐血”的短視頻，警方查清，兩起事件均為當事人編造劇本伙同他人惡意擺拍，視頻中出現的血跡是“影視化妝血漿”“爆血膠囊”等道具效果，涉案人員均被依法行拘。10月16日，浙江金華一網民發視頻稱獨居的自己被陌生男子從窗外凝視，并向媒體表示警方已介入，相關視頻令不少網民直呼“驚悚”。次日，金華警方澄清該視頻系擺拍，窗外男子實為該女子男友。此外，今年9月發生于云南昆明的一起“女子在野外直播被兩名男子強制剃光頭后帶離直播現場”事件，也被證實發布者就是被剃頭女子本人，整起事件由其本人策劃編造并發布。輿論解析以近半年發生的擺拍視頻案例為起點，深入分析其背后推手及傳播鏈條，不難發現，網絡虛假擺拍亂象的形成既有經濟、技術、社會心態等深層背景，也與當前平臺監管、傳播格局密不可分。1. 流量經濟是虛假擺拍的根本驅動隨著互聯網飛速發展，流量成為衡量內容價值與商業價值的重要指標。有專家指出，流量經濟時代，任何信息如果都能夠形成一種獲得流量的方式，通過流量去市場上變現，這個信息傳播的驅動機制就會形成一個自循環。在這種經濟結構下，流量儼然成為“吸金”密鑰，令人趨之若鶩，“唯流量”歪風隨之興起，網絡虛假擺拍亂象也就應運而生。觀察近半年網絡虛假擺拍事件的警方通報不難發現，惡意擺拍者的目的無外乎“奪眼球”“博流量”“吸粉”“引流帶貨”。流量背后的“廣告收入、打賞、帶貨傭金”等變現回報是虛假擺拍行為的根本驅動力，流量經濟結構才是網絡虛假擺拍盛行且屢禁不止的底層邏輯。2. 算法推薦機制成為虛假擺拍內容隱形推手算法推薦是通過數據分析推測用戶偏好，并據此推薦信息的內容推送方式，被廣泛應用于各大短視頻平臺。據了解，目前市面上的算法主要有“基于熱度的爬坡機制”和“基于畫像的精準推薦”兩種。在“爬坡機制”下，用戶發布內容后被隨機放入小流量池觀察，如果該內容在瀏覽、點贊、評論等指標上表現優異，則會流入更大的流量池，而表現差的內容則會被停止推薦。這種注意力導向的算法推薦機制下，一些獵奇化、娛樂化、對立性、挑動性的內容往往更能吸引用戶注意。因此，虛假擺拍視頻在流量爭奪中就有了取勝的可能，有些蠢蠢欲動的用戶，為了獲得算法的“青睞”，選擇劍走偏鋒，編造虛假人設，演繹夸張情節，加劇虛假擺拍亂象。3. 情緒傳播為虛假擺拍發酵提供土壤在當下的輿論場中，公眾的情感走向與表達，相比于事件本身更具指向性。在輿情事件曝光后，網民先入為主的情緒在網絡平臺相互感染，通過網絡圈層快速擴散，并在群體共振中走向高漲。在這種“先情緒后事實”的輿論發酵模式下，情緒成為影響公眾對事件的關注度和輿情熱度的重要因子，公眾情緒也成為惡意擺拍者利用的資源。惡意擺拍者將“挑撥公眾情緒”視為收割流量的重要法門，如擺拍賣慘以觸動公眾同理心、編造“氣人”情節來調動公眾憤怒情緒、制造身份對立加劇公眾仇恨情緒、虛構女性受害事件刺激該群體焦慮恐慌情緒等。網民在情緒帶動下主動介入討論，甚至被擺拍者惡意引導，演化為對立性爭論，不自覺地被裹挾其中，推動虛假擺拍內容的高烈度發酵。4. 部分MCN機構盲目逐利成為始作俑者為旗下創作者提供內容策劃、宣傳推廣等服務的MCN機構近年來在各大平臺迅速擴張，但其商業模式決定了流量會成為衡量從業人員經濟收入的重要指標。為謀求利益，不惜違規策劃擺拍無下限的虛假內容，MCN機構已經成為虛假擺拍的始作俑者。如西安警方對近期引發熱議的“外地女攤主西安擺攤被欺負”一案進行深入調查，發現該案是女攤主“菲菲”所在的傳媒公司一手策劃，涉案人員達11人，且團隊分工明確，經驗老練，通過“不同機位進行拍攝，營造路人視角”等手段成功迷惑公眾。一些MCN機構甚至推出可復制衍生的虛假創作模板，如據《瞭望》文章介紹，杭州一家MCN機構提供18800元50條、28800元100條短視頻策劃的套餐，包含設計腳本等服務，這無疑會導致網絡虛假擺拍亂象愈發嚴重。5. 網絡平臺間接導致虛假擺拍亂象滋生虛假擺拍內容集中首發于短視頻平臺，平臺方具有審核、過濾違規擺拍內容的責任。但由于短視頻用戶體量巨大，視頻及直播內容龐雜，受技術滯后、人工不足等客觀因素影響，短視頻平臺在內容審核上仍有形式化、不全面等問題，在對虛假擺拍內容初篩及預防等方面，仍有提升空間。此外，還有輿論指出，目前對虛假擺拍的監管處罰主要由博主來承擔，平臺并無連帶責任，因此管理實效并不理想。如“上海一年輕人花50元租房”擺拍事件當事人表示，其收到的600元打賞中，短視頻平臺就要抽成300元。因此，在平臺經營者兼具“裁判”和“運動員”兩種角色，平臺與虛假擺拍者利益共享的情況下，虛假擺拍亂象更容易滋生，進而干擾公眾視聽。6. 媒體疏于核實為虛假擺拍的傳播推波助瀾新聞媒體對虛假擺拍行為有一定的監督責任，但觀察發現，在虛假擺拍話題走向“女性安全”“突發沖突”等公共話題時，偽裝成社會新聞的虛假擺拍內容反而容易獲得新聞媒體的轉發傳播。如在“外賣騎手抱孩子送餐”“女外賣員等單時用鼻飼管喂養患兒”等一系列視頻流傳初期，安徽廣播電視臺安徽視訊客戶端官方新媒體賬號未經核實便轉載相關自媒體視頻，甚至在美團平臺辟謠后仍未予以刪除。這種現象也并非偶發。2024年2月，短視頻博主“@Thurman貓一杯”編造“秦朗巴黎丟作業”相關信息后，“@星視頻”“@冷暖視頻”等媒體轉載相關視頻，“@新聞晨報”“@椒點視頻”“@澎湃新聞”等還跟進報道所謂“秦朗舅舅現身發聲”“博主已聯系到秦朗母親”等進展，推動該事件在全平臺走熱。應對建議近年來，網絡虛假擺拍事件頻現，不僅欺騙公眾感情，挑戰人倫與道德底線，撕裂社會情緒，擾亂網絡生態，也加大政法機關打擊整治虛假信息等工作的難度。治理虛假擺拍亂象，主管部門需不斷完善立法、監管等工作，執法部門要加大巡查、懲治力度，平臺和媒體也要落實自身責任，讓虛假擺拍止于協同治理。1. 完善法律法規，規制擺拍造假亂象對于通過虛假擺拍散播謠言，嚴重擾亂公共秩序，造成惡劣社會影響的行為，治安管理處罰法、刑法均作出明確的處罰規定。《網絡信息內容生態治理規定》《關于加強“自媒體”管理的通知》等規范性文件也明令禁止網絡信息內容生產者制作、復制、發布謠言，規定網絡平臺要求“自媒體”對含有虛構情節、劇情演繹的內容以顯著方式標記虛構或演繹標簽等。但暫無針對虛假擺拍等網絡不良信息治理的法律或行政法規。有專家及媒體指出，當前針對虛假擺拍的相關規定還存在系統性不強、規定的監管職責存在缺漏或重疊、審核標準彈性相對較大等問題。輿論呼吁立法機關及主管部門，在整合現有法律法規的基礎上，持續針對短視頻、網絡直播行業特征，制定更為細致、嚴格的法律法規，清晰界定網絡虛假擺拍的認定標準，明確相應的法律責任和處罰措施，筑牢網絡虛假擺拍治理的法治之基。2. 執法部門從嚴整治，提高違規成本在虛假擺拍內容日益泛濫之下，網信和公安部門快速響應，重拳出擊。中央網信辦開展“清朗”系列專項行動，在今年的“清朗·整治‘自媒體’無底線博流量”專項行動中，更是將“自導自演式造假”列于整治重點問題首位。各地公安機關則加大網絡巡查力度，密集發布典型案例，強化警示震懾作用。但目前互聯網信息海量，監管難度較大，部分虛假擺拍尚未被發現，且從實踐來看，對虛假擺拍者的處罰多為批評教育、約談整改、封禁賬號、行政處罰為主。這令個別網民產生僥幸心理，不斷投身這項“高收益、低風險、低成本”的行為。因此，執法部門一方面需加大專項行動打擊力度，加強常態化治理，對家庭矛盾、對立沖突等虛假擺拍行為高發領域有針對性地開展巡查工作；另一方面，加大對擺拍造假人員及公司的查處力度，適當提高財產罰沒數額，以嚴懲重處強化法律威懾力。3. 壓緊壓實平臺責任，源頭打擊虛假擺拍網絡平臺是網絡信息發布后的第一把關人，也是治理虛假擺拍的“第一責任人”。目前，主流平臺均已響應有關部門規定，要求創作者在“演繹”作品中進行明確標注。有的短視頻平臺還與相關機構及媒體聯動，實行熱點內容核實機制，主動介入治理虛假擺拍等亂象，取得一定成果。但目前來看，平臺仍有審核疏漏、處置不嚴等情況存在，甚至引發輿論質疑平臺算法縱容擺拍造假行為。這就要求主管部門壓緊壓實平臺責任，尤其是對于虛假擺拍高發的短視頻平臺，督促其發揮源頭把關的主體責任，將技術識別與人工審核更為有機地結合，不斷優化算法推薦機制，充分發揮網民投訴舉報的監督功能，對擺拍造假的MCN機構，視情節嚴重性采取減少傭金、限制功能、入駐清退、列入黑名單等不同程度處置措施。4. 媒體提升擔當意識，切斷虛假擺拍信息傳播鏈新聞媒體受眾廣泛，一旦工作不慎，介入傳播虛假擺拍內容，將會導致虛假信息大范圍擴散。且由于媒體客觀性、中立性、專業性的定位，公眾對媒體懷有較高的信任度，媒體的報道“背書”易導致公眾對虛假擺拍內容產生主觀信任，放大擺拍內容的負面影響。因此，各級媒體需嚴格堅持專業化新聞生產流程，對自媒體信源信息謹慎采用，對情節夸張、爭議較大的內容更需慎之又慎，謹防被帶偏。此外，主流媒體機構對于新媒體矩陣賬號也需嚴格審核把關，完善真實性核實機制，避免盲目搶時效、跟熱點而淪為虛假擺拍內容的“擴聲器”，規避輿情反轉后遭到“反噬”的風險。來源：法治網

記者調查成年孤獨癥患者托養照料問題編者按4月2日是第十七個世界孤獨癥關注日，今年的主題是“全生涯服務，全方位關愛”，呼吁社會重視孤獨癥服務體系與關愛體系建設。孤獨癥（孤獨癥譜系障礙的簡稱）是以社交溝通障礙、重復刻板行為和狹隘的興趣為主要表現的廣泛性神經發育障礙。有數據顯示，目前我國孤獨癥患者超過1300萬人。從1982年我國診斷首例孤獨癥以來，不少孤獨癥兒童已長大成人，一些家長也步入了老年。“我走了，孩子怎么辦？”成為壓在孤獨癥患者家長身上的一座大山。但這不是一個家庭可以扛起之重，而是一個關乎民生的社會議題，需要一個體系的建構，通過國家的制度安排加以研究和破解。今年的世界孤獨癥關注日，法治經緯版聚焦孤獨癥患者安置的重點和難點之一——成年孤獨癥人士的托養照料，對地方在社區家庭這種安置模式上的探索展開調查。敬請關注。□ 本報記者文麗娟□ 《法治周末》記者戴蕾蕾“為孩子們找一個家，在那里他們可以舒適地生活，有他們需要的支持。”為了這個愿望，大齡重度孤獨癥人士禾禾的父親孟郁和十多位家長在北京完成一個創舉，建立社區家庭，打造社區化生活模式。在我國，這種模式非常少見，落地過程困難重重。如今，這個名為“慧靈家合”的社區家庭已經運行一年多，也經歷了諸多坎坷。即便在運行最艱難的時候，孟郁都沒有想過放棄，因為孩子已經成年了，20多歲不“推”出家門，可能30多歲就再也“走”不出去了。隨著國家對6歲前孤獨癥兒童持續加大救助力度，“星星的孩子”（對孤獨癥兒童的一種稱呼）日益走入公眾視野。及時的康復訓練拉近了他們與社會的距離，但成年孤獨癥群體在一定程度上仍然缺乏社會關注。成年患者已經超出接受康復訓練的“黃金年齡”，其中部分人憑借自身能力又無法融入社會，當父母年老失能、去世后，對他們的托養照料成為一個迫切需要關注的課題。在今年全國“兩會”上，全國政協委員、中國殘聯主席程凱提出了關于加力推進重度殘疾人托養照護服務工作的建議。截至2023年12月，全國3779萬持證殘疾人中，一、二級的重度殘疾人就有1715萬；統計顯示，2022年僅有60多萬就業年齡段重度殘疾人得到托養服務，服務缺口巨大、城鄉差異明顯。“我們走了，孩子怎么辦”孤獨癥患者家長的擔憂62歲的湖南邵陽人宋慎至今記得，6年前兒子給他發來一條信息：“爸爸，我在網上看到我是孤獨癥。”1991年，宋慎的兒子出生。幼年時，他發現兒子有一些和常人不一樣的地方，但沒太在意，以為長大了就好了。10歲時，兒子的行為越來越反常，他有自己獨特的情緒表達方式——缺乏安全感時，四處跑動，大聲叫喊，無意識地咬自己的手。宋慎這才重視起來，帶著兒子輾轉邵陽、長沙等地就醫。那時，國內很多醫生還沒聽說過孤獨癥，只懷疑孩子是精神問題，開了不少治療精神分裂的藥物。初中畢業時，學校舉辦了一場聯歡會，擅長口琴的兒子在舞臺上演奏了一首曲子。本來演出很順利，可在聽到場下的掌聲后，他突然大哭起來，從舞臺上跳了下去，摔傷了腿。此后，他就待在家里，再也不愿意去學校了。令宋慎驚訝的是，盡管不愿意出門，也不愿意和人交流，但兒子會使用電腦、智能手機，經常刷視頻、看新聞，知道外面的世界發生了什么。2018年的一天，宋慎突然收到兒子的短信，說瀏覽網頁發現自己是“孤獨癥”。宋慎趕緊查詢相關資料，發現兒子的不少行為確實與網上介紹的很像，比如有刻板行為和規則，必須沿著同一條路回家，去肯德基必須吃雞塊，常常大聲自言自語，有時半夜還會突然跑到樓下去敲鄰居家的門。他帶著兒子再次去醫院，最后診斷為高功能孤獨癥，具有學習能力，但已經錯失了黃金康復期。一直以為是精神問題的兒子，27歲時確診孤獨癥，這讓宋慎百感交集。如今，宋慎和老伴的身體越來越差，要想好好照顧兒子已經力不從心。“如果哪天我們照顧不了他了，或者‘走’了，孩子怎么辦？”這也是很多孤獨癥患者家長的共同擔憂。來自北京的劉梅是一位72歲的單身母親，她的兒子鵬鵬患有孤獨癥，今年39歲。她現在最擔心的就是自己和孩子的養老問題：如果突發意外，向誰求助？她離世后又能把孩子托付給誰？有一次她生病住院，不知道自己能不能挺過這一關，去醫院之前，她把存款交給了鄰居，跪下來拜托對方照顧自己的孩子：“如果我不能回來，這個錢就是我兒子的生活費。”成年患者服務項目缺乏待在家里父母無力照顧“孤獨癥患者四肢健全、外觀健康，他們中很多人可以參與社會生活，只是不能獨行。從他們的疾病特點來看，福利院、養老院甚至精神病院都不適合來安置他們。當他們的父母年老失能、去世后，誰來照料他們走完人生最后的旅程？”中國精神殘疾人及親友協會主席趙新玲曾這樣說道。絕望使一些家長倒下了，一些家庭解體了，也使一些家長奮起了。他們走上自助和互助的道路，抱團取暖，辦起了民辦康復機構。公開資料顯示，我國近半數孤獨癥民辦機構都是由家長，特別是孤獨癥患者的媽媽創辦的，但服務仍處于初級階段，特別是成年患者服務項目嚴重缺乏。孟郁對此深有體會。3年前，孟郁的兒子禾禾在一所特殊教育職業高中學習。新冠疫情來襲后，禾禾在家待了大半年，照料他十多年的阿姨又不幸遭遇車禍。青春期躁動加上生活習慣被打破，使得他出現越來越多的行為問題：到處撕紙沖到馬桶甚至吃掉；到小賣部瘋狂購物，甚至大晚上也會獨自沖出家門買東西；出現“轟人”行為，除了爸媽之外任何親戚、朋友，只要進到家里便一律轟走，包括奶奶；頻繁光顧理發店并要求剃光頭……老師找孟郁聊了幾回，孟郁只得將兒子帶回家，職高的最后一年半幾乎沒去上過學，禾禾就草草畢業了。已經成年的禾禾比爸爸高出半頭，體重超過200斤。孟郁整天陪著他，感覺就像捧著一顆定時炸彈，提心吊膽又無可奈何。這兩年，孟郁走遍了北京市所有為大齡心智障礙者提供服務的機構，也嘗試將禾禾送到能夠整托住宿的養護機構，但都以失敗告終。他發現一個令人沮喪的事實：哪怕在北京這樣的大城市，面向大齡孤獨癥人士的服務仍然少得可憐。實現支持性或庇護性就業的人，鳳毛麟角；少數可選擇的機構，要么專業服務跟不上，學到的東西有限，要么地點偏遠，單單接送就要花費好幾個小時。“孩子沒有地方去，怎么辦？”這是孟郁和不少大齡孤獨癥患者家長面臨的現實問題。實踐中，他們可以接受職業培訓，但很多溫馨家園和職康站只能提供半天服務，而且通常僅接受沒有行為問題的殘障人士。于是，很多大齡孤獨癥人士只能待在家里，而尚未退休的父母又無力照顧。全國婦聯婦女研究所原副所長、研究員肖揚告訴記者，目前，全國約有1200萬至2000萬心智障礙者。義務教育階段結束后，心智障礙者到哪里去？由誰來管？這是一個社會需要解決的問題。肖揚經過長期調研發現，由于各種因素疊加，近年來殘疾人寄宿制托養服務機構數量有所減少。托養服務專業人才匱乏已成為制約行業發展的瓶頸問題。此外，孤獨癥譜系障礙者具有殘障程度不一、個體差異大、需求多樣化的特點，由此也決定了成年孤獨癥托養服務兼具公共服務和特殊需要服務的雙重性，但受各方面條件的限制，成年服務模式固化單一，服務能力參差不齊，難以滿足孤獨癥人士日益增長的多樣化服務需求。以慧靈智障人士服務機構（以下簡稱慧靈）為例，該機構自20世紀90年代初在廣州開始為心智障礙者提供服務，至今在當地已經形成從融合幼兒園、成年心智障礙者職業培訓、社區家庭到老年托養中心的服務體系。他們還在全國24個省、42個城市開展相關服務，有2000多個日常服務對象。但是，廣東省以外的慧靈機構普遍存在規模偏小、資金緊張等問題。市場環境變化、自身成長乏力等問題也困擾著這家老牌服務機構。合適的房子專業的服務家長創建新型社區家庭孟郁拿出當初做項目的專業精神，把“給禾禾找一個適合他的地方”當作一個項目來實施。這期間，孟郁和北京十多名有同樣需求的家長經過幾十次的討論，找到一個可行性方案——幾個家庭湊錢，在合適的位置，買個寬敞的房子，再聘請一些專業人員，為孩子們提供支持。孩子們一起住在那里過社區生活。父母不用再跟孩子捆綁，能夠有時間做自己的事，因為距離適中，想孩子時，團聚、見面也方便。在這一方案中，需要解決的主要問題有兩點：房子和專業支持。“孤獨癥人士社區化是大勢所趨，既然要融入社區，就要先解決房子的問題。”孟郁說，房子要在社區里，但周圍又不能是純社區，幾個孩子有各自的房間，出臥室是公共空間，廚房、客廳還有活動空間。周邊交通便利，離開家后，孩子們能比較方便地到達工作和活動場所。然而，因為地理位置、房價等原因，他們遲遲沒有買到理想的房子。但孩子們等不了，于是家長們決定先租房。2022年初，一位家長被孟郁的真誠打動，將位于北京四環到五環間的一個疊拼別墅提供給慧靈家合作為第一個社區家庭的服務場所。小區左右均有鄰居，綠化面積較高，還有活動廣場和健身區。周邊有地鐵、公園、大型商場、飯店、藥店等必要的生活設施。選房子和選服務是同時進行的。幾經對比，家長們選擇了慧靈。2000年，慧靈率先打破集體寄宿的封閉模式，開辦了全國第一家社區家庭，讓智障人士回到不同社區居住。由五六名智障人士和一位“家庭媽媽/爸爸”組成一個社區家庭，共同分擔家務，彼此分享生活點滴。到目前為止，慧靈在全國大約開設有60個社區家庭，為300多名成年心智障礙者提供社區化住宿服務。在廣州慧靈的社區家庭參觀時，一幅畫面深深打動了孟郁的心：小區里，幾位老伯坐在亭子里下棋，一名30多歲的心智障礙者笑瞇瞇地旁觀。大家自然而然，各得其樂，“這就是我理想中孩子將來的生活”。2021年5月，孟郁和北京市殘聯智協主席李俊峰南下廣州拜會慧靈創始人孟維娜。“慧靈的使命就是推廣社區化。”孟維娜說。她也坦承，北京的家長觀念領先且支付能力更強，和他們合作能緩解資金上的困難，專心于最擅長的服務。最終，經過家長和慧靈的共同商議，雙方確定了“股份制合作”的模式——家長出資大頭，慧靈少量出資并提供服務，出資家長對外開放報名，共同為成年心智障礙人士打造高品質的社區生活。打破傳統回應不同需求探索酒店會員服務模式2022年7月，慧靈家合正式成立。8月15日，第一個服務點正式運營。慧靈家合跟傳統慧靈的服務模式有一脈相承之處，就是始終堅持社區化理念，但具體到服務細節上又完全打破了傳統。在正式運營之前，慧靈多次調研北京家長的需求。家長們的大目標雖然一致，但具體需求千差萬別。有的家長愿意全天服務的傳統模式；有的家長希望可以選擇住宿或不住宿；有的家長只是想在自己忙碌時讓孩子有處可去……顯然，個性化服務，不只要看自閉癥孩子的能力，還要結合孤獨癥家庭的需求。最終，大家探索出類似酒店會員式的服務模式，這是全國首創。簡單來說，大齡孤獨癥青年可以像住酒店一樣靈活，可以選擇住幾個小時，也可以選擇幾天，什么時候想來就來，想走就走。注冊會員后，費用根據服務時間的長短，有不同的折扣。此外，慧靈家合白天配備了4名生活老師和1名實習生，晚上配備2至3名老師，為大齡孤獨癥青年提供個性化服務。具體操作上，慧靈家合采用先評估后服務的方式，借助“生命花朵”、個人成果量表（POS）、支持強度量表（SIS）等評估工具，把握每個學員的優勢和不足，幫他們設立短期和長期發展目標，通過個別化支持（ISP）計劃，鋪就進步之路。運營一個多月時間里，孟郁作為家長合伙人代表天天帶著禾禾驅車80多公里從北到南穿越整個城區來上班。他要處理各種日常管理事務，和鄰居、物業、家長打交道，晚上7點下班回家。“老師為孩子們提供服務，我打雜。”他笑稱。在這個剛剛組建的“家庭”里，每個孩子都有自己的位置。每周，他們開會決定下周中午吃什么，然后一起準備。集體活動時，每個孩子有權自主決定是否參加。有的孩子能力很強，成為老師的幫手，榮膺“助理”職務。有的孩子不愿到樓上午休，占據客廳的沙發，也沒人責怪；有的孩子情緒不好，能及時得到老師的安撫關照。朋友的陪伴、規律的作息、豐富的活動、寬松的環境讓他們找回了和同齡人一樣的正常生活。靈活的托管方式、性情和需求不一的服務對象，對于服務提供者來說是一個很大挑戰。錢老師在慧靈服務了18年，先后在5個社區家庭工作過，但從未面對過如此復雜的形勢：“以往的社區家庭成員相對固定，現在每天來的人都不一樣，白天和晚上的也不一樣。不過，我們工作人員也尋找到了應對方法，就是處理問題一定要快、要準。”建全生命周期支持體系探索政府購買康復服務社區家庭是成年心智障礙者的“家”，那么，他們能在這個“家”里住多久呢？孟郁說，持續性是他一直思考的問題之一。關于社區家庭的前景，有幾個要素不容忽視：成本和收入、環境支持。成本和收入決定機構能否存續，環境支持決定機構能否拓展服務形成規模。在談到成本問題時，幾乎所有的機構負責人都會提到“房子”。慧靈在廣州主要依托自有房屋提供服務，但在其他地方都是租房。湖南省長沙市的星夢家園是從小齡機構轉化來的成年服務機構。在長沙市岳麓區蓮花鎮租了一處廢棄的小學后，7位家長聯合出資將其改建成適合心智障礙者居住和活動的社區之家。2019年，星夢家園開業。機構采用會員制，提供的服務類型為整托、日間照料、周托和月托。目前，慧靈家合的房屋租賃合同簽訂的是2年，星夢家園的是20年。不管是2年還是20年，對于需要長期托養服務的孤獨癥患者來說都是不夠的。沒有房屋產權的服務機構會面臨被迫搬家的風險。社區家庭的搬家不僅意味著機構成本增加，還意味著熟悉的環境、路線、活動方式改變，這是大齡心智障礙者難以接受和適應的。2017年，來自北京、上海等地的部分孤獨癥患者家長在安徽省金寨縣發起了星星小鎮項目。在地方政府的支持下，由家長投資，按照家長養老和成年孤獨癥患者托養的“雙養”模式建設。該項目依靠政策扶持和自籌資金解決了房屋產權問題，讓孤獨癥患者擁有了一個永久的“家”。但是，僅僅依靠民間力量來解決這個問題真是太難了。此外，在運營之中，由于成年孤獨癥患者需求的多樣性，托養服務人員的人工成本居高不下。孟郁坦言，2022年到2023年，慧靈家合一直處于虧損狀態。如果沒有朋友們的幾筆捐款，僅靠收取的會員費根本無法支撐龐大的開支。今年，隨著入住慧靈家合的大齡孤獨癥患者數量增加，收支狀況有所好轉，“但也難言長久”。在環境支持方面，開放式社區服務離不開社區、鄰里的友善支持。在社區家庭運行過程中，孟郁投入了極大的精力與物業公司、業主委員會溝通，與鄰居們交流爭取理解。慧靈家合設置了烘焙課后，孩子們還會把自己制作的點心送給左鄰右舍品嘗。更難以把控的是大環境。以慧靈為例，按他們的通常做法，心智障礙者白天在工作場所接受庇護性就業，晚上回到社區家庭居住。一個社區家庭可以承接4個工作場所的居住要求。在社區家庭生活的年輕人，到了一定年齡可以轉為接受養老服務。但是目前，慧靈家合只有一個用于住宿的社區家庭，沒有配套的日間服務場所，大家只能在有限的空間里活動，能夠開展的活動也受到很大限制。肖揚對記者說，我國有近404萬持證精神殘疾人，他們主要生活在農村，在農村勞動力人口大量、持續向城市遷徙的進程中，原有的家庭鄰里支持功能嚴重弱化，使重度孤獨癥障礙者處于更加不利的境地。與此同時，自1982年我國診斷首例孤獨癥患者以來的40多年間，父母始終承擔著養育照料的無限責任，孤獨癥障礙者是“家庭人”而非“社會人”的狀況基本還未改變。在成年孤獨癥患者家長相繼步入老年之后，我國老齡化進程中顯現的各種社會問題又突出地反映在這些家庭中，使父母與孤獨癥子女形成一個共生的困難群體，“以老養殘”家庭存在的各種風險，也亟須通過國家的制度安排加以規避。多位受訪者呼吁，加強對成年心智障礙群體社區家庭服務的政策支持。民政部和中國殘聯2022年曾在回復人大代表的建議時表示，要指導支持各地加強精神衛生福利機構建設，積極推行政府購買精神障礙社區康復服務，進一步做好困難重度殘疾人社會化照顧工作。2022年10月，深圳市精神殘疾人及親友協會發布《深圳市精神受障者居住及托養需求現狀調研》，呼吁將社區家庭等多樣化托養服務形式納入政府購買服務。“我們需要先做出一個樣板來，然后再爭取社會和政策的更大支持。”李俊峰說。也有家長提出，可以適當借鑒境外一些國家和地區的成功經驗，建立支持性環境，引導全社會重視孤獨癥患者，建立全生命周期的支持體系，保障孤獨癥患者在各階段需要的服務供給充足。在日本，有一家叫做“櫸之鄉”的專門服務于成年孤獨癥人士的機構，由政府、企業、家長按照1：1：1的比例出資建成。在那里，孤獨癥人士可以得到職業技能的培訓，還可以做一些簡單的工作獲取報酬。目前我國多個地方正在進行類似嘗試。北京市孤獨癥兒童康復協會與北京密云中港匯晟一起建立了農療托養基地，讓大齡孤獨癥人士體現價值，讓老年孤獨癥人士有托養之地。在基地，不同年齡、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力強的可以去采摘；能力弱的孩子，可以讓他運東西——采摘完了，可以把空筐運過來。貴陽市慧靈社會工作服務中心作為貴州省第一個（有別于集中封閉托養）社區居家托養服務機構，為14歲至59歲的心智障礙人士提供社區居家托養、日間照料、藝術調理、輔助就業等服務。在那里，大齡孤獨癥患者可以上就業課、廚藝課、戲劇課、音樂課、“規矩”課……對宋慎來說，近年來國家提倡的建立全生命周期支持體系以及這些地方的嘗試，讓他看到了希望。“我兒子30多歲了，社區里鄰居們在樓下打牌、健身，他就站在旁邊看著也很舒服。他不需要離開原生的家庭生活環境，只要社區有個照料的地方，社區工作者、志愿者每天上門關心一下，他完全可以在社區生活，有尊嚴地過完這一生。”宋慎說。（文中宋慎、劉梅為化名）　　來源：法制日報

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